_id METADATO DESCRIPCION 1 Serie de tiempo desde 2016 2 Definición del indicador "Se conoce como raras un amplio y variado grupo de enfermedades que afectan a un número reducido de personas en el mundo. Las enfermedades raras se caracterizan por ser de baja prevalencia en la población general, potencialmente mortales o debilitantes en el largo plazo y de alto nivel de complejidad para su diagnóstico y tratamiento dado que son poco conocidas y poco estudiadas." 3 Utilidad Evaluar la identificación y notificación de casos nuevos y antiguos por única vez en el SIVIGILA y así incluirlos en el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, de acuerdo al listado vigente y las definiciones de caso definidas en el Anexo protocolo enfermedades huerfanas raras 2023 por el Ministerio de Salud y Protección Social. 4 Unidad de medición Tasa por 100.000 habitantes 5 Periodicidad Semestral 6 Fuente de Información "Numerador - Sistema de Vigilancia en Salud Pública SIVIGILA, Secretaria Distrital de Salud. 2016 - 2022. Denominador - Proyecciones de Población por Localidad Convenio interadministrativo 095 de 2020 DANE- FONDANE Y SDP con base en CNPV DANE 2018. - Actualización Post Covid-19. Proyecciones de población a nivel departamental periodo 2020-2050. DANE 2023." 7 Año Periodo de notificacion del evento 8 Semana epidemiológica Semana de notificación del evento 9 Localidad Localidad de residencia del caso 10 Sexo Sexo al que pertenecía el fallecido 11 Grupo de edad Grupos de edad en años distribuidos según ciclo de vida 12 Régimen Tipo de regimen de seguridad social al cual se encontraba afiliado el caso 13 EAPB Nombre de la Empresa Administradora de Planes y Beneficios 14 Nombre de la enfermedad Nombre de la enfermedad rara que padece el caso 15 Discapacidad Sistema nervioso Presencia del tipo de discapacidad 1 Si 2 No 16 Discapacidad ojos Presencia del tipo de discapacidad 1 Si 2 No 17 Discapacidad oidos Presencia del tipo de discapacidad 1 Si 2 No 18 Discapacidad otros sentidos Presencia del tipo de discapacidad 1 Si 2 No 19 Discapacidad voz y hablar Presencia del tipo de discapacidad 1 Si 2 No 20 Discapacidad sistema cardiorespiratorio y las defensas Presencia del tipo de discapacidad 1 Si 2 No 21 Discapacidad la digestión, el metabolismo, las hormonas Presencia del tipo de discapacidad 1 Si 2 No 22 Discapacidad ssitema genital y reproductivo Presencia del tipo de discapacidad 1 Si 2 No 23 Discapacidad el movimiento del cuerpo,manos, brazos, piernas Presencia del tipo de discapacidad 1 Si 2 No 24 Discapacidad piel Presencia del tipo de discapacidad 1 Si 2 No 25 Discapacidad otra Presencia del tipo de discapacidad 1 Si 2 No 26 Discapacidad No definida Presencia del tipo de discapacidad 1 Si 2 No 27 Tipo de caso Clasificación según confirmación del caso 28 Formula de cálculo Número de casos nuevos confirmados por laboratorio o clínica para enfermedades huérfanas - raras / Población estimada a mitad del periodo * 100.000.