Serie de tiempo desde2016 Definición del indicadorSe conoce como raras un amplio y variado grupo de enfermedades que afectan a un número reducido de personas en el mundo. Las enfermedades raras se caracterizan por ser de baja prevalencia en la población general, potencialmente mortales o debilitantes en el largo plazo y de alto nivel de complejidad para su diagnóstico y tratamiento dado que son poco conocidas y poco estudiadas. UtilidadEvaluar la identificación y notificación de casos nuevos y antiguos por única vez en el SIVIGILA y así incluirlos en el Registro Nacional de Pacientes con Enfermedades Huérfanas, de acuerdo al listado vigente y las definiciones de caso definidas en el Anexo protocolo enfermedades huerfanas raras 2023 por el Ministerio de Salud y Protección Social. Unidad de mediciónTasa por 100.000 habitantes PeriodicidadSemestral Fuente de Información Numerador - Sistema de Vigilancia en Salud Pública SIVIGILA, Secretaria Distrital de Salud. 2016 - 2022. Denominador - Proyecciones de Población por Localidad Convenio interadministrativo 095 de 2020 DANE- FONDANE Y SDP con base en CNPV DANE 2018. - Actualización Post Covid-19. Proyecciones de población a nivel departamental periodo 2020-2050. DANE 2023. AñoPeriodo de notificacion del evento Semana epidemiológicaSemana de notificación del evento LocalidadLocalidad de residencia del caso SexoSexo al que pertenecía el fallecido Grupo de edadGrupos de edad en años distribuidos según ciclo de vida RégimenTipo de regimen de seguridad social al cual se encontraba afiliado el caso EAPBNombre de la Empresa Administradora de Planes y Beneficios Nombre de la enfermedadNombre de la enfermedad rara que padece el caso Discapacidad Sistema nerviosoPresencia del tipo de discapacidad 1 Si 2 No Discapacidad ojosPresencia del tipo de discapacidad 1 Si 2 No Discapacidad oidosPresencia del tipo de discapacidad 1 Si 2 No Discapacidad otros sentidosPresencia del tipo de discapacidad 1 Si 2 No Discapacidad voz y hablarPresencia del tipo de discapacidad 1 Si 2 No Discapacidad sistema cardiorespiratorio y las defensasPresencia del tipo de discapacidad 1 Si 2 No Discapacidad la digestión, el metabolismo, las hormonasPresencia del tipo de discapacidad 1 Si 2 No Discapacidad ssitema genital y reproductivoPresencia del tipo de discapacidad 1 Si 2 No Discapacidad el movimiento del cuerpo,manos, brazos, piernasPresencia del tipo de discapacidad 1 Si 2 No Discapacidad pielPresencia del tipo de discapacidad 1 Si 2 No Discapacidad otraPresencia del tipo de discapacidad 1 Si 2 No Discapacidad No definidaPresencia del tipo de discapacidad 1 Si 2 No Tipo de casoClasificación según confirmación del caso Formula de cálculoNúmero de casos nuevos confirmados por laboratorio o clínica para enfermedades huérfanas - raras / Población estimada a mitad del periodo * 100.000.